Почему журналисты мало пишут о ВИЧ?

Рассказывая об этой болезни, многие журналисты продолжают использовать шаблоны 20-летней давности. Чем способствуют продлению эпидемии.
Журналисты эту кашу заварили, им её и расхлебывать.
Оксана Маклакова
журналист, пишет про ВИЧ около 10 лет
Журналисты не должны умалять своей значимости, они важные люди в остановке эпидемии ВИЧ.
Вера Коваленко
руководитель общественной организации Свердловской области «Новая Жизнь»
Тема ВИЧ, безусловно, важная и социальная – из повестки сегодняшних СМИ практически исчезла. О заболевании, как правило, вспоминают к 1 декабря (Всемирный день борьбы со СПИДом, - прим.ред.) и когда возникают проблема, конфликт или скандал. Постоянно и системно о ВИЧ пишут единицы журналистов и единицы СМИ.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) – болезнь молодая. Ее открыли в 1983 году. Активно говорить и писать о ВИЧ начали в конце 90-х годов прошлого века. Использовались тогда исключительно формулировки: «чума 20 века», «смертельная болезнь», «бич». Собственно, эти и похожие формулировки журналисты используют до сих пор.

Качели общественного отношения к ВИЧ

Общество с подачи журналистов (или журналисты, следуя мнению общества?) отношение к ВИЧ и ВИЧ-позитивным людям меняет со скрипом. Виталий Мельковский, который живет с ВИЧ более 10 лет, говорит, что это отношение постоянно качается от сострадания к ненависти. Виталий неоднократно выходил на улицы Екатеринбурга с плакатом: «У меня ВИЧ, обними, если не боишься».
И каждый раз уходил с акции в слезах. Многие подходили, обнимали, говорили добрые слова. Видно было, что это по-настоящему, не для показухи, не для того, чтобы поржать.

С неприятием Виталий тоже сталкивался. Оскорбления прилетали ему в сообщениях в соцсетях даже от незнакомых людей.
  • Маргарита Логинова
    Журналист tayga.info
    В больших городах ВИЧ-позитивным людям жить проще, легче. Здесь они чувствуют себя смелее. В провинциях всё гораздо сложнее.
В городе легко спрятаться, если хочется, а даже если не хочется прятаться, людей так много, что на тебя не обратят внимание, что бы ты ни делал (даже если внимание тебе необходимо). Так бывает, это не хорошо и не плохо, это просто так. То есть во многих случаях хорошо.

Медицинская помощь в городе лучше и ближе, как бы мы ни ругались на организацию здравоохранения. Люди чуть образованней и шире во взглядах. Тут часто, но все же реже, чем в области встречается отвратительная дискриминация, когда ВИЧ воспринимается как проказа, а человеку со статусом отказывают во всем: в работе, в услугах, в человеческих отношениях.

В городе есть СПИД-центр, а в нем работают более понимающие специфику врачи. Не без проблем тут все, я не идеализирую, но все же лучше, чем в Искитиме, Барабинске или, я не знаю, Северном. С меньшей вероятностью, человек, живущий с ВИЧ в городе, будет выбирать, поехать ему в СПИД-центр за терапией или купить еды.

С меньшей вероятностью городского ВИЧ-положительного ребёнка будут отказываться принять в школу или на развивающие занятия (просто потому что с меньшей вероятностью каждая собака в городе будет знать о диагнозе). С меньшей вероятностью, чем в районной больнице, медсестра в городской поликлинике скажет беременной ВИЧ-плюс маме, что не нужно ей пить терапию, это все яд, отрава, СПИДа нет никакого.
  • Вера Коваленко
    руководитель общественной организации «Новая Жизнь»
    Люди, имеющие положительный ВИЧ-статус, предпочитают его скрывать, боясь осуждения. А сталкиваясь с проблемами – молчат. В итоге проблемы не решаются, а увеличиваются. Вот и получается замкнутый круг.
Вера Коваленко – руководитель областной общественной организации «Новая жизнь» в Екатеринбурге. Общественники работают с ВИЧ-позитивными людьми. И часто им приходится брать первый огонь истерик на себя. Обычно, когда человек узнает, что у него положительный ВИЧ-статус, его охватывает паника, ужас и «крах всему».

Сейчас стали чаще выявлять болезнь у людей 45-55 лет, которые уверены: ВИЧ – это про «падших». Вера рассказывает случай, когда о положительном ВИЧ-статусе узнала женщина 45 лет:

– Это же болезнь проституток, у меня ее быть не может, у меня всего два мужчины были, с одним 20 лет прожили, двоих детей воспитали. Я порядочная женщина, каждый день моюсь, откуда у меня ВИЧ? – выкрикивала она активистам.
  • Оксана Маклакова
    Журналист ЕТВ
    Говорить сейчас, что ВИЧ – это «грязная» болезнь, всё равно что утверждать: сахарный диабет – удел слабаков.
Екатеринбургский журналист Оксана Маклакова (ЕТВ) вспоминает историю, когда о положительном ВИЧ-статусе узнала женщина пенсионного возраста. Предыдущих представлений о болезни хватило на то, чтобы женщина замкнулась, перестала общаться с друзьями и родными, почти не выходила из дома.

Два года активистам и психологам региональной общественной организации «Новая жизнь» потребовалось, чтобы вывести женщину из депрессии и убедить – жизнь продолжается, ничего страшного не произошло.

Еще одна история произошла в Челябинске, когда Оксана ехала на такси в детский дом для детей с положительным ВИЧ-статусом. Таксист, узнав об этом, поинтересовался у журналиста, взяла ли она с собой маску и перчатки.

Стигма и дискриминация ВИЧ растут из страха

У многих людей ВИЧ и всё, что с ним связано, вызывает страх. Страшно узнать о своем статусе. А если узнал, и он оказался положительным, – страшно об этом говорить друзьям и родным. Небезосновательно страшно.

Стигма и дискриминация – эти два понятия напрямую связаны с ВИЧ. На ВИЧ-позитивных людях ставят «клеймо», их осуждают, травят, разговаривают с ними свысока. Их готовы гнать поганой метлой с планеты, потому что «зараза» и «чума 20/21 века». К тому же принято считать, что ВИЧ – это болезнь людей, употребляющих наркотики; тех, кто занимается коммерческим сексом, и мужчин, практикующих секс с мужчинами.

На самом деле положительный ВИЧ-статус могут иметь люди разных привычек, разного рода деятельности и материального статуса. Болезнь давно перестала быть болезнью «наркоманов», «проституток» и «геев».

Страх рождает агрессию

В свое время в программе областного телевидения (Свердловская область) вышел сюжет про жительницу Березовского, которая якобы умышленно заражает мужчин ВИЧ.

В репортаже под названием «СПИДоноска хвастается в соцсетях, сколько мужиков заразила» девушку называют «заразительницей», а видеоряд состоял из нарезки фотографий 26-летней героини сюжета Таисии, взятых с ее странички в социальной сети.

Девушка действительно имеет положительный ВИЧ-статус, но того, в чем ее обвиняли в сюжете, по словам Таисии, она не делала. Березовчанка предположила: ее профиль взломал один из несостоявшихся ухажеров, решив таким образом отомстить за то, что девушка его отвергла.

Жизнь Таисии после выхода сюжета изменилась: ее попросили съехать со съемного жилья, ей стали угрожать расправой и лично, и в соцсетях. Проблемы начались и у матери девушки: соседи пытались выселить ее из квартиры и требовали от нее справку, что она не заражена ВИЧ.

– И это всё происходило в наши дни, а не в средневековье, – говорит Оксана Маклакова. – Подобное случается из-за страха, который берется от незнания. Отсутствие достоверной информации приводит к страху. И всё это последствия того, что писали журналисты 20 лет назад.
  • Нужно бороться с болезнью, у нас борются с людьми.

Круги страха

Чем больше стигма и дискриминация в отношении ВИЧ-позитивных будет процветать в обществе, тем больше людей будут заражаться. Распространение болезни напрямую связано со страхом.
  • Если люди меньше боятся ВИЧ, больше узнают о болезни, понимают, как вирус передается и в курсе до чего дошла современная медицина (а дошла она до вполне приличных показателей, если говорить о ВИЧ), тем больше шансов, что эпидемия сойдет на нет. ВИЧ совсем не исчезнет, но эпидемии не будет.
– Если речь идет про онкологию, то принято писать корректно, если про ВИЧ, то «человек виноват», – говорит Коваленко. – Надо объяснять, доносить, как передается инфекция, если человек принимает терапию, которая блокирует вирус, то он не разрушает себя и ни при каких обстоятельствах не представляет опасности для окружающих. Но у многих людей по-прежнему остается дремучесть в головах в отношении ВИЧ.

С ВИЧ-позитивным человеком можно обниматься, пить из одной кружки, есть одной ложкой. Ему можно перебинтовать руку, если он поранился. Так ВИЧ не передается.
  • Максим Казарновский
    Биохимик
    Ошибок в материалах обычно немного, но информация чаще всего подается очень сухо и однообразно. Вызывает ощущение «ох, опять одно и то же».
Максим Казарновский, биохимик, ученый, лектор просветительского фонда «Эволюция», прицельно изучает и рассказывает о ВИЧ не первый год.

– Эта тема очень интересна публике, – говорит ученый. – Я сам имею медицинское образование и для меня знания о ВИЧ являются частью нормальной картины мира. Но для людей из других сфер это оказалось чем-то, что вызывало страх и интерес, которые они не могли удовлетворить. На момент моей первой лекции оказалось, что информации о ВИЧ в публичном пространстве неоправданно мало. Эта самая нехватка информации, как оказалось, приводит к куче проблем как для ВИЧ-положительных людей, так и для их близких.

Не знаете, что писать о ВИЧ? Рассказывайте истории

Представления аудитории про ВИЧ находятся на уровне дворовых бабушек из анекдота: «да они все наркоманы и проститутки». Этот стереотип надо разрушать.

– В современной журналистике о ВИЧ категорически не хватает личных историй, – считает Максим Казарновский. – О ВИЧ почти всегда говорят обезличенно. Это неправильно. Нужно рассказывать конкретные истории, показывать живых ВИЧ-положительных людей.

Когда журналист начинает писать о ВИЧ, общаться с общественными организациями, которые специализируются на работе с ВИЧ-позитивными людьми, истории «приходят» сами. И каждая такая история по-своему уникальна.
По словам Оксаны Маклаковой, она хоть и пишет о ВИЧ около 10 лет, в ее листе ожидания еще «куча ненаписанных тем».

– Каждый человек, который живет с ВИЧ, – готовая история, – говорит Оксана. – Если навскидку перечислить несколько тем – это уголовное преследование за заражение ВИЧ; это заключенные с положительным ВИЧ-статусом. У нас не хватает общественных организаций, чтобы остановить эпидемию. Общественникам нужно отдать больше полномочий, они могут работать с теми, куда государство получить доступ не может: с людьми, употребляющими наркотиками, с работниками коммерческого секса, к мужчинам, практикующим секс с мужчинами.

О чём писать?

Темы для публикаций можно искать на тематических форумах и в группах в соцсетях.

– Я не ищу информационный повод. Если мне тема интересна, найду о чем писать, – говорит Маргарита Логинова. – Можно рассказывать отдельно о ВИЧ-позитивных женщинах, о парах, где у одного из партнеров положительный ВИЧ-статус. Рождение здорового ребенка у ВИЧ-позитивных родителей – это прекрасно. Людям нужны истории. Надо искать героев и описывать базовые вещи через хорошие истории.

Статистика по заболеваемости в городе и регионе – информационные поводы, чтобы поговорить с читателями про болезнь. Как и работа некоммерческих организаций, активистов. Как и различные медицинские исследования. Правда, они проходят за рубежом и их результаты публикуются в англоязычных изданиях. Поэтому для журналиста, пишущего про ВИЧ, знание английского языка желательно.

ВИЧ-позитивные люди должны получать бесплатное лечение от государства. По словам Максима Казарновского, качество этого лечения и окружающая его бюрократия и инфраструктура столь убоги и неразвиты, что многие люди отказываются от терапии, лишь бы не иметь с этой системой никаких дел. «Об этом тоже надо говорить, чтобы возник общественный запрос на перемены», – считает ученый.

Проведение аукционов на поставку препаратов для терапии – тема. Как такие аукционы проводятся, своевременно ли, сколько и на что деньги тратятся? Каждый год в разных регионах возникают проблемы с обеспечением ВИЧ-позитивных необходимыми препаратами. Происходит это по разным причинам и в разных масштабах.

Концепция 90-90-90

Для победы над эпидемией ВИЧ необходимо, чтобы 90% всех живущих с ВИЧ знали свой статус. Из этих 90% – еще 90% проходили терапию. Из этих 90% – у еще 90 была неопределяемая вирусная нагрузка.

«Но пока у нас нет ни первых 90 процентов, ни тем более вторых 90», – говорит Рита Логинова.

Чтобы рассказывать читателям актуальную информацию, журналисту необходимо этой актуальной информацией владеть.

По мнению Веры Коваленко, сейчас важно писать о том, как человек живет со статусом ВИЧ, о том, что рождаются здоровые дети, что благодаря лечению, наличие ВИЧ-инфекции не влияет на продолжительность жизни. Читателям необходимо рассказывать о существующей профилактике после рискованного поведения, как не заболеть ВИЧ, что ВИЧ – уже давно не смертельное заболевание, о современных схемах лечения, о необходимости приема АРВ-терапии, о важности приверженности лечению.

Виталий Мельковский обозначает еще две темы для журналистов: ВИЧ и усыновление детей, ВИЧ и туберкулез или гепатит.

Темы для публикаций

  • Насколько эффективна государственная стратегия борьбы с эпидемией?
  • Какие меры необходимы для того, чтобы более успешно противостоять эпидемии?
  • Насколько доступны и качественны услуги, необходимые людям, затронутым эпидемией (профилактика, лечение, социальная и психологическая помощь, консультирование, уход и поддержка)?
  • Что предпринимают – или могли бы предпринять – органы здравоохранения и правительство, чтобы работа в секс-индустрии была более безопасной для работников, клиентов и их семей?
  • Почему всё большее, по сравнению с мужчинами, число женщин заражается ВИЧ?
  • Какие перемены нужны для снижения насилия, связанного с половым неравенством, и предотвращения передачи ВИЧ?
  • Каким образом замужняя женщина может подвергнуться риску заражения ВИЧ?
  • Права людей, живущих с ВИЧ, их правовая защита.
  • Стоимость лечения ВИЧ/СПИДа.
  • Социальная и психологическая поддержка.
  • Доступность для людей, живущих с ВИЧ, медицинских услуг, не связанных с ВИЧ-инфекцией.

Как писать о ВИЧ

Ракурсов у этой темы множество, ищите героев, смотрите на проблему в национальном или локальном масштабе, следите за актуальностью данных, соблюдайте этические стандарты.

По словам Веры Коваленко, до сих пор многие журналисты, если пишут историю человека, задают глупые вопросы.

– Неприлично спрашивать, как человек заболел ВИЧ, – говорит Коваленко.

Ошибаются журналисты, когда считают, что важно рассказывать, кто с кем спал, кто что употреблял. Какая разница, кто как заболел? Еще одна ключевая ошибка – это приравнивать ВИЧ и СПИД. ВИЧ – не то же самое, что и СПИД.

Вера Коваленко не рекомендует использовать в текстах жаргонные выражения, типа «вичовый» – это оскорбление. Отдельные журналисты жаргон и в заголовки выносят.

Оксана Маклакова отмечает: журналисты и сейчас называют ВИЧ смертельным заболеванием. Только он таковым не является, вирус иммунодефицита человека относится к категории хронических болезней.

6 мифов о ВИЧ

  • 1
    ВИЧ – это болезнь маргиналов
    На самом деле ВИЧ может заболеть абсолютно любой человек, вне зависимости от рода деятельности, привычек, статуса, сексуальной ориентации, национальности и финансового положения.
  • 2
    У ВИЧ-позитивной мамы обязательно родится ВИЧ-позитивный ребенок
    Женщины с положительным ВИЧ-статусом рожают здоровых детей. Чтобы не  заразить малыша, нужно соблюдать меры предосторожности: принимать терапию, отказаться от грудного вскармливания.
  • 3
    Любой незащищенный контакт с ВИЧ-инфицированным приведет к заражению
    Хорошая новость: если ВИЧ-позитивный партнер постоянно принимает антиретровирусную терапию, блокирующую вирус, у него становится неопределяемая вирусная нагрузка. Это означает, что человек совершенно безвреден для партнера. Но бросать терапию нельзя.

    Плохая – еще слишком много людей не знают свой статус или отказываются принимать терапию из-за страха, что про их болезнь узнают.
  • 4
    Нет, не передается. И комары не способны разносить ВИЧ. Разбросанные иголки и лезвия также не станут причиной для заражения. Как и маникюрный набор. С ВИЧ-позитивным человеком можно обниматься, пить из одной кружки, есть одной ложкой. Ему можно перебинтовать руку, если он поранился.

    Да, и сообщения об иглах с ВИЧ в кинотеатрах – это тоже только страшилки.
  • 5
    На ВИЧ-позитивных заключенных ставят опыты («процветает» в местах заключения)
    Наименования препаратов для ВИЧ-позитивных заключенных могут отличаться, но эффективность терапии от этого не снижается.
  • 6
    Вируса иммунодефицита человека не существует
    Есть ВИЧ-диссиденты, которые отрицают наличие вируса иммунодефицита человека, заявляя, что это просто заговор, который существует для отмыва денег. Они не принимают терапию сами и не позволяют принимать препараты своим детям. Известны случаи, когда дети умирали из-за таких родителей. Взрослые тоже умирают. Не от ВИЧ, от других болезней, с которыми их организм из-за отсутствия иммунитета не может справиться.
По мнению Виталия Мельковского, журналисты не берутся писать о ВИЧ, так как опасаются, что их могут привлечь к ответственности за пропаганду наркотиков или нетрадиционных сексуальных отношений.

Журналисты Маргарита Логинова и Оксана Маклакова соглашаются, что опасения не беспочвенные, но риски минимальны, если пути передачи инфекции только перечислять. Или выстраивать предложения, где ключевое слово – человек.

Помогай, а не осуждай

Если ВИЧ-позитивный герой не готов рассказывать свою историю открыто, то журналист не имеет право его называть.

По словам Маргариты Логиновой, периодически журналисты в своих публикациях о ВИЧ выбирают моралистский тон.

– Бесполезно тыкать в человека, который употребляет наркотики, что это плохо. Хоть десять раз ему об этом скажи, никакого эффекта не будет, – говорит Маргарита. – И это вызов, как писать для людей, кто в активном употреблении прямо сейчас.

Осуждать их можно сколько угодно, но важнее вопрос – как помочь им сохранить здоровье?

Проверь себя

«Чума 20/21 века», «Смертельная/заразная болезнь»?
Формулировки «чума 20/21 века», «смертельная/заразная болезнь» и прочие уже не актуальны – ВИЧ относится к разряду хронических болезней. Эксперты уточняют: «Сравнение с чумой нагнетает СПИДофобию, истерию и средневековый страх перед инфекцией, а также способствует дискриминации и изоляции людей, живущих с ВИЧ».
«Вичовый»?
Не стоит в материалах употреблять жаргонные слова типа «вичовый», так как они считается оскорбительными.
ВИЧ или СПИД?
И ВИЧ – это не то же самое, что СПИД. «ВИЧ-положительный» означает, что в крови содержится вирус иммунодефицита человека. СПИД – это последняя стадия болезни ВИЧ-инфекции, когда вирус вызывает нарушения в работе иммунной системы.
ВИЧ-инфицированный?
Не рекомендуется использовать выражение ВИЧ-инфицированный, так как оно привлекает внимание к инфекции, а не к человеку. Поэтому рекомендуют пользоваться формулировками: ВИЧ-положительный, ВИЧ-позитивный.
«Умер от ВИЧ»?
Нельзя писать, что человек умер от ВИЧ. Потому что умереть от ВИЧ нельзя. Если человек не принимает терапию и не блокирует вирус, его иммунитет ослабевает и не может справиться с инфекциями. То есть ВИЧ-позитивный человек может умереть от пневмонии, туберкулеза, гриппа.

Как можно писать о ВИЧ

Этика и право
Законно ли выкладывать историю болезни больного человека в интернет, чтобы собрать деньги на лечение?
Как собирать деньги на лечение больных людей, не нарушая закон
Подкаст
«Одни плюсы»
Истории ВИЧ-позитивных людей
Проект
Интерактивный фильм «Всё сложно»
Как снимали первый в России интерактивный фильм о том, что чувствует ВИЧ-положительный подросток и с какими трудностями сталкивается
Над спецпроектом работали: автор — Ольга Бердецкая, верстка — Ярослав Чернов.
Made on
Tilda